Un niño electrodependiente que luchó para sobrevivir hasta sus primeros ocho meses de vida y se convirtió después en la cara visible de otra exitosa pelea por una ley que garantizara suministro gratuito a quienes necesitan de electricidad para vivir es el protagonista de "Joaco", un libro que se presentará hoy en la Feria.

Desde su casa de Lomas de Zamora, el papá de Joaco y autor del libro, Mauro Stefanizzi, contó que el texto se armó en parte con los posts que desde el nacimiento de su hijo fue escribiendo en un perfil especial de Facebook al que dio el nombre de "Un minuto para Joaco", que llegó a tener casi 21.000 seguidores interesados por la salud del pequeño.

Joaquín había venido al mundo el 4 de abril de 2014 con 6 meses de gestación, 780 gramos de peso y tan pocas chances de sobrevida que en la sala de parto el médico le había advertido a Mauro "sobre la posibilidad de que viviera sólo unos segundos". Hicieron falta 40 minutos de reanimación para que no se cumplieran los peores pronósticos.

Por ser prematuro, Joaquín nació con una cardiopatía congénita y una malformación en el intestino que lo obligó a pasar por el quirófano nueve veces antes de conocer el cuarto que tan amorosamente habían preparado para él en Lomas de Zamora, en el sur del conurbano bonaerense.

El bebé sobrevivió a todas las intervenciones pero el "daño neurológico y respiratorio" sufrido hicieron de él un niño electrodependiente que de allí en más iba a necesitar estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno, a un monitor multiparamétrico y a un respirador artificial. "Antes de dejar la clínica para pasar a la internación domiciliaria nos dieron un curso de RCP, nos enseñaron a cambiar sondas, a aspirar secreciones y a resolver cualquier problema que pudiera surgir", contó Mauro. "Y pensábamos que sabíamos todo hasta que una noche en casa nos despertó la alarma sonora del concentrador de oxígeno y cuando fuimos a encender la luz, nos dimos cuenta de que estaba cortada", contó. A partir de entonces, todo fue caos y desesperación.

Mauro recordó en su libro que "Joaquín se veía agotado, hundía sus costillitas y hacía bocanadas de aire. Su color comenzaba a cambiar lentamente, mientras yo renegaba con el tubo de oxígeno para emergencias que, con el nerviosismo, no podía abrir". Aquella vez, el corte duró tres horas, pero no fue el único y la familia llegó a estar hasta cuatro días sin suministro, en los que tuvieron que mudarse a la casa de la abuela del niño. "No podía creer que estuviera en peligro otra vez la vida de mi hijo por un simple corte de luz y que la única opción fuera volver al hospital, con todo el riesgo que implica el traslado y la permanencia por los virus intrahospitalarios", dijo.

Además de los cortes, lo que urgía a la familia Stefanizzi era el acceso a un cuadro tarifario diferenciado, porque de repente la factura se volvió impagable para un simple empleado de supermercado como era Mauro en ese entonces: pasó de 300 pesos bimensuales a 2000 mensuales.

"La primera nos ayudó a pagarla la familia y para la segunda vendimos un lavarropas que encontramos tirado en la vereda y mi viejo arregló. Al tercer mes no tenía a qué recurrir y encima me habían negado la tarifa social porque tenía un auto de menos de 10 años, que era el que usábamos para llevar a Joaquín", contó.

Pero a poco de andar, Mauro y su esposa Maira se dieron cuenta que no estaban solos en su lucha: el auge de la internación domiciliaria, los cortes recurrentes de un sistema eléctrico colapsado y el imparable aumento de tarifas hacía que muchas otras familias vivieran horas de zozobra por apagones o falta de pago. Así surgió la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año de campaña logró la sanción de la Ley 27.351, promulgada en mayo de 2017, que estableció la creación de un Registro Nacional, la gratuidad del servicio para los hogares con electrodependientes y la obligación de suministrar una Fuente Alternativa de Energía (FAE) por parte de las prestadoras.

Según datos de la entidad, hasta febrero pasado había 5566 personas incorporadas al registro y mil más habían iniciado el trámite. (P12)