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| 26-02-2018 | SALUD | |||
| Crean el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes | |||
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| La Federaci贸n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunci贸 hoy la creaci贸n del primer registro nacional de personas con esas patolog铆as, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el pa铆s. "El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) ser谩 de uso administrativo, cl铆nico y epidemiol贸gico, a partir de la integraci贸n de informaci贸n brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores", explic贸 In茅s Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del d铆a mundial de esas patolog铆as, que se conmemora cada 28 de febrero. Castellano convoc贸 "a quienes padezcan una Epof o tengan un diagn贸stico presuntivo" a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiol贸gicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atenci贸n especializados, medidas que est谩n contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015. |
