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| 25-06-2015 | Legislatura Bonaerense | |||
| Se realiz贸 "jornada sobre Enfermedades Raras y Poco Frecuentes" y se pidi贸 la adhesi贸n a la Ley Nacional | |||
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La C谩mara de Diputados de la Provincia de Buenos organiz贸 la Jornada en la que se abord贸 la problem谩tica de las denominadas Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPF), que afectan a mas de 3,2 millones de argentinos.
Uno de los miembros del grupo "DIFUNDIR EPF", Edgardo Basso sostuvo que "la C谩mara de Diputados en el mes de diciembre del 2014, aprob贸 una jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes y lo que realizamos fue plasmar esa resoluci贸n".
Cabe recordar que "DIFUNDIR EPF" es un grupo de personas que surgi贸 en Facebook en la ciudad de La Plata en el mes de agosto para llevar a cabo la difusi贸n de la problem谩tica de estas patolog铆as. "Hemos acompa帽ado en la organizaci贸n convocando a panelistas, coordinando los temas a tratar y colaborado a trav茅s del conocimiento que tenemos" agreg贸 Basso agradeciendo a los Diputados que aprobaron la iniciativa y a las autoridades de la C谩mara.
Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF) afectan a cinco de cada 10.000 habitantes, y en Argentina ese n煤mero se traduce en un total de 3,2 millones de personas con ese problema. Seg煤n la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS), existen entre 6 y 9 mil patolog铆as diferentes.
Las EPOF son hereditarias, cr贸nicas y degenerativas, lo ideal es poder detectarlas tempranamente para evitar la gravedad, evoluci贸n y los riesgos que conlleva su proceso. Un factor importante es que muchas personas no saben que padecen ciertas enfermedades a lo largo de un prolongado tiempo de su vida.
La jornada fue presentada por los diputados Juan de Jes煤s y Marcelo D铆az, Presidente y Vocal de la Comisi贸n de Salud respectivamente.
El Presidente del Bloque del FAP y quien promovi贸 la iniciativa de llevar a cabo la Jornada, Marcelo "Oso" D铆az, manifest贸 para CadenaBA que "esta C谩mara toma con preocupaci贸n el tema de las enfermedades raras y poco frecuentes y est谩 trabajando en la adhesi贸n que se debe hacer al Ley Nacional que fue recientemente reglamentada".
El legislador provincial explic贸 que "se debe incluir a la provincia de Buenos Aires en el programa especial que ha creado el Estado Nacional a trav茅s de la ley para dar una correcta atenci贸n y tratamiento a este tipo de enfermedades".
"En nuestra provincia hay muchas personas que padecen de estas enfermedades con patolog铆as que no est谩n dentro de las normales y usuales que se dan en los seres humanos y que no est谩n dentro del sistema m茅dico obligatorio" a帽adi贸 el referente del partido GEN.
Finalmente, Marcelo D铆az aclar贸 que "el proyecto de adhesi贸n a la Ley Nacional est谩 aprobado por la C谩mara de Diputados y guarda espera a que el Senado provincial le de tratamiento".
Del encuentro formaron parte funcionarios del Ministerio de Salud, docentes de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas a brindar asesoramiento, crear conciencia y brindar ayuda a pacientes y familiares.de pacientes con estas patolog铆as.
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